No Dia de Conscientização Autista, pais contam desafios para desenvolvimento
Jorge e o pai adotivo, Victor Lizárraga. Pai se emociona ao descrever o menino: “O Jorginho não é uma criança que fala, ele não verbaliza, mas entende tudo. Lizárraga é ativista, engajado na difusão das informações sobre o autismo no Brasil e em países latino-americanos
Em vez de brincar com seu carrinho, o pequeno Jorge se diverte com as rodas de seu automóvel plástico. “Ele gosta mesmo é de girar a roda do carrinho. Já percebi também que é mais interessante para ele brincar com a caixa do que com o brinquedo. Com a caixa, ele mesmo constrói sua brincadeira”, descreve o jornalista Victor Babu Lizárraga, pai adotivo do Jorginho, 3 anos. O menino tem Transtorno do Espectro Autista (TEA). A Organização Mundial da Saúde (OMS) escolheu hoje (2) para lembrar o Dia Mundial de Conscientização Autista.
O pai se emociona ao descrever o menino: “O Jorginho não é uma criança que fala, ele não verbaliza, mas entende tudo. Você pede para ele fazer uma coisa, ele faz. Primeiro ele demorou muito a andar, foi apenas com dois anos e seis meses. Depois vieram os movimentos repetitivos”, conta. Lizárraga é ativista, engajado na difusão das informações sobre o autismo no Brasil e em países latino-americanos.
Para ele, o autoflagelo é o momento mais doloroso de quem lida com o autismo. “É a parte mais feia do transtorno. Se ele não se faz entender, ele se agride porque ele não consegue passar o que ele quer. Ele se bate no rosto, bate a cabeça na parede. Aí tenho que pegar no colo, explicar. É um aprendizado o tempo todo.”
O diagnóstico do autismo depende da observação clínica e do comportamento do indivíduo, ao considerar o desenvolvimento motor, psicomotor e social. O transtorno não é revelado por meio de exames – usados para uma avaliação secundária, de problemas associados.
Em 2013, foi publicada uma atualização dos critérios autismo, dividindo o transtorno em três graus: leve, moderado e severo. Atualmente, são duas linhas de critério para o diagnóstico: deficit de comunicação e interação social e padrão de comportamento repetitivo e/ou estereotipado. Para ser diagnosticada com autismo, a criança precisa apresentar os dois eixos.
“O comportamento repetitivo e estereotipado é, por exemplo, ficar brincando com a roda do carrinho. Há o balanceio – onde ele fica sacudindo para frente e para trás; o flapping, gesto de ficar balançando as mãos”, explica o neuropediatra Christian Muller.
Experiências
Fernando tem 18 anos e já passou por diversos tratamentos para que pudesse interagir melhor com o mundo ao seu redor. “Ele é alfabetizado, escreve, consegue reproduzir qualquer coisa escrita. Conhece cores, números, partes do corpo. Isso tudo sem falar. Muitos autistas não falam, a gente não sabe [o motivo]. O aparelho fonador dele é perfeito”, conta a mãe de Fernando e professora Adriana Alves, uma das criadoras da organização não governamental Movimento Orgulho Autista Brasileiro (Moab). “Alguns dos autistas que conseguem falar depois ou escrever relatam que a fala para eles chega a ser uma coisa dolorosa”, acrescenta.
Saiba Mais
Adriana Alves destaca a dificuldade em garantir matrícula na escola para pessoas com autismo, um direito garantido pela Lei 12.764. “Brasília, a capital do país, é um deserto para se tratar uma pessoa com autismo. A gente tem aqui, na rede pública de educação, o melhor modelo de atendimento para pessoa com autismo, é a chamada bidocência. A secretaria de Educação consegue dar um apoio para pessoa com deficiência muito maior do que as escolas particulares, mas, ainda assim, está aquém daquilo que poderia ser”.
Tratamento
A intervenção do transtorno se baseia em quatro eixos, em torno de uma abordagem individual neurobiológica. Nesse contexto, há um trabalho multidisciplinar, com neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta educacional, educador físico. O segundo aspecto é a abordagem psicossocial, tratamento de atrasos mais evidentes. Em conjunto, há o tratamento das comorbidades, os transtornos associados, como a hiperatividade, a hipersensibilidade auditiva, problemas com sono, transtornos alimentares, fobia social. O quarto eixo é o cuidado psicoeducacional, em que se prepara a escola pra receber a criança autista, com brinquedos, infraestrutura adequada, métodos e formas para que o ambiente seja prazeroso para entreter e manter o aluno em sala de aula.
O neuropediatra Clay Brites aponta a desinformação como um dos principais desafios do transtorno. “Quando se dissemina conhecimento, reduz preconceitos e resistência”, disse. “Atrapalha muito o processo, o aparecimento de que o autismo é puramente emocional; que basta dar carinho que melhora; que tirar alimento, melhora”, completa.
O médico é enfático ao ressaltar a necessidade do diagnóstico e tratamento precoces. “Esperar até os cinco anos [para iniciar o tratamento] é uma tragédia com a criança com autismo. Um autista sem nenhuma intervenção cedo é um indivíduo com sequelas a vida toda.”
Não existe medicação específica para o autismo, os remédios usados no tratamento têm objetivo de controlar os sintomas do transtorno, como de comportamento repetitivo, a dificuldade de socializar ou as condições associadas. As pesquisas relacionadas à medicação direta ainda estão em nível laboratorial. Uma mediação que inibe mutação genética é desenvolvida e já foi possível reverter sintomas do transtorno em ratos.
Síndrome de Asperger
O personagem Sheldon Cooper, do seriado norte-americano The Big Bang Theory, faz sucesso com seu estilo introspectivo, com muitas dificuldades de interação social. O físico teórico tem dois doutorados e um mestrado, mas é incapaz de compreender ironias ou sarcasmos. Além disso, tem rituais e comportamentos repetitivos e muitas vezes impróprios. A natureza de Cooper descreve uma manifestação branda do autismo, a Síndrome de Asperger.
No Asperger, o comprometimento poupa, de certa forma, a inteligência e a linguagem do indivíduo. “Eles têm uma maior funcionalidade e mais autonomia para se adaptar aos desafios sociais e acadêmicos. São pessoas inteligentes, mas socialmente muito problemáticas. Não conseguem perceber a maldade dos outros, a ironia, não entendem emoções. O autista clássico já tem fala entrecortada, que não condiz com contexto, há uma desorganização de fala muito grande, dificuldade maior na vida, na escola”, explica Clay Brites.
Evolução
“O que eu tenho visto ao longo desses anos atendendo autistas é que a grande diferença na evolução de um autista é baseada no afeto. Então, que o tratamento passa pelo afeto dos pais no autista. Eles são os grandes resgatadores. O papel da família é fundamental do tratamento do autista. É muito difícil ter um filho autista, mas aqueles que conseguem perceber pequenos avanços é como se fosse uma roda positiva. O afeto da família é a janela da alma, é ele que abre esse autista para o mundo”, defende o neurologista.
Em casa, futebol buscará superar tentativas frustradas em busca do ouro olímpico
O ano era 1996 e o local, o estádio da Universidade de Sanford, no estado da Geórgia, nos Estados Unidos. Na tarde de uma quarta-feira, Brasil e Nigéria disputavam uma das semifinais do futebol nos Jogos Olímpicos de Atlanta. A seleção brasileira, com jovens nomes que mais tarde se tornariam campeões mundiais em 2002, era o favorito.
O time de Ronaldo, Roberto Carlos e Rivaldo fazia uma partida segura. O resultado de 3 a 1 no primeiro tempo era mantido com certa tranquilidade no segundo. A disputa pelo ouro parecia mais próxima. Até que, de repente, tudo começou a ruir.
“Tivemos o 3 a 1 na Nigéria; poderíamos ter feito cinco, seis gols. Não fizemos e, no segundo tempo, eles vieram para o tudo ou nada, conseguiram o empate”, lembra Zé Elias, meio-campo titular da seleção naquele jogo. “Perdemos uma grande oportunidade de matar o jogo no primeiro tempo”, completou.
Depois do empate, aos 44 minutos do segundo tempo, veio a prorrogação. À época, existia a regra do gol de ouro – um gol na prorrogação desempatava e encerrava a partida. Foi o que aconteceu, logo aos três minutos do tempo extra, com um gol do nigeriano Kanu.
Sávio (camisa 11) tentando consolar Flávio Conceição da Seleção Brasileira de Futebol, após a derrota contra a Nigéria em Atlanta
“O time [estava] jogando muito bem para fazer 4 a 1 e, em cerca de 20 minutos, a Nigéria fez três gols e mudou totalmente a partida. Ali foi um acidente que aconteceu e ficou muito marcado. Estávamos muito confiantes da conquista e em poucos momentos a gente perdeu a medalha [de ouro]”, conta o atacante Sávio, também presente naquela semifinal.
Em 1996, a medalha de ouro escapou pelos dedos, como já havia ocorrido nos jogos de 1976, 1984 e 1988. Outras oportunidades – também perdidas – viriam no jogos de 2000, 2008 e 2012.
Para o jornalista esportivo Sergio Du Bocage, o resultado dos jogos de Atlanta mostra falta de planejamento. Segundo ele, não há investimento suficiente na formação de um time olímpico. “A CBF [Confederação Brasileira de Futebol] não dá a devida atenção e, na hora da decisão, essa diferença pesa.”
De acordo com Bocage, que é apresentador do programa Mundo da Bola, da TV Brasil, e tem 34 anos de cobertura de futebol, essa falta de planejamento transparece ainda na escolha do treinador. “A CBF cometeu um erro ao usar o mesmo treinador da seleção principal também na seleção olímpica, sem dar uma atenção maior a esse time pré-olímpico durante os jogos.”
A estratégia, inclusive, deve ser utilizada novamente em 2016. Para Bocage, o técnico da seleção principal não terá tempo de conhecer o time que treinará em agosto, no Rio de Janeiro. A seleção fez dois amistosos em março, os últimos antes da convocação. Na derrota diante da Nigéria e a vitória em cima da África do Sul tiveram o técnico interino Rogério Micali na beirada do campo.
Jogadores comemoram gol em partida vencida pelo Brasil sobre a África do Sul, no dia 27 de março
“Como é que o Dunga [atual técnico dos dois times] vai assumir uma seleção que ele só viu pelo vídeo? Uma seleção com a qual ele não esteve presente em nenhum treino, em nenhum jogo”, critica Bocage.
Pressão
Como se o simples fato de jogar pela primeira medalha de ouro do futebol brasileiro não fosse o suficiente, a atual seleção olímpica disputará uma competição em casa apenas dois anos após a trágica semifinal da Copa do Mundo entre Brasil e Alemanha, que ficou conhecida simplesmente como o 7 a 1.
Prováveis nomes na convocação final para os jogos, jovens como Gabriel, 19; Felipe Anderson, 22; e Rodrigo Caio, 22; entrarão em campo com a responsabilidade de ganhar o ouro inédito e apagar a má impressão da Copa do Mundo, quando a torcida esperava uma vitória em casa, mas viu o Brasil sendo goleado pelos alemães.
“Por ter acontecido o que aconteceu em 2014, aquela expectativa toda, o favoritismo do Brasil e, para muitos, a obrigação de ganhar em casa, acho que isso é sim uma responsabilidade a mais. E depois do que aconteceu na Copa é preciso ter uma atenção redobrada”, pondera Sávio.
Zé Elias também acredita que o peso nos ombros da jovem seleção aumentou. “Acho que essa seleção não vai ter tanto crédito quanto as outras seleções tiveram. Essa vai ter que mostrar que tem condições de conquistar [a medalha de ouro]. Depois do 7x1, o brasileiro ficou um pouco descrente do futebol, principalmente da seleção.”
Torcida
Para Bocage, a pressão existe, mas a torcida das partidas olímpicas não é a mesma de uma Copa do Mundo. “A torcida que vai assistir aos jogos de futebol na Olimpíada não será um torcedor de arquibancada. [Mas] é claro que nessa hora vão lembrar: 'perdemos a Copa do Mundo e vamos perder a Olimpíada também?'. Mas é uma coisa que passa.”
Na opinião do jornalista esportivo Cláudio Nogueira, que cobriu as últimas três olimpíadas, a torcida presente nos Jogos Olímpicos pode favorecer o clima na seleção. “Eu acho que o brasileiro não tem tanta euforia pela competição olímpica de futebol e isso pode ser algo favorável. Se você não badala tanto, isso não prejudica a cabeça dos atletas como pode ter prejudicado na Copa do Mundo”.
Bocage acrescenta que a seleção brasileira perdeu uma grande oportunidade na final dos jogos de 2012, em Londres, quando perdeu na final para o México, por 2 a 1. “Esses garotos que vão disputar a Olimpíada no Rio estão pagando a derrota da última Olimpíada, numa final que era para ter sido brasileira.”
Nos jogos de Atlanta, a atmosfera era mais favorável. A seleção jogava após uma conquista recente de Copa do Mundo – de 1994, nos Estados Unidos – e a pressão pelo ouro, segundo Zé Elias e Sávio, não chegava aos jogadores. “Sabíamos que ali era uma pressão, como era jogar na seleção brasileira e sabíamos de uma expectativa muito grande naquele ano. Agora, não havia uma cobrança específica”, conta Sávio. “Estávamos bem focados na competição e não no peso de conseguir a medalha”, acrescentou Zé Elias. Na opinião dele, a preparação foi adequada e a derrota foi circunstancial.
Derrota em Atlanta
Os atletas presentes em Atlanta não esquecem a tristeza e o abatimento do grupo após a derrota para os africanos. “É claro que depois do jogo foi uma frustração, uma tristeza muito grande, porque aquele objetivo que tínhamos traçado não tinha sido conquistado”, lembra Sávio.
Mesmo antes da disputa de terceiro lugar, contra Portugal, o ambiente ainda era de derrota, como conta Zé Elias. “O clima estava o pior possível. Lembro que antes do jogo de Portugal, o Ricardo Teixeira [presidente da CBF na época] foi ao hotel, na preleção do Zagallo, e falou o seguinte: 'Eu tenho apenas uma coisa pra falar. A medalha de bronze é obrigação de vocês, estamos entendidos?'”.
E a medalha de bronze foi conquistada, após vitória por 5 a 0 contra Portugal. Mesmo pouco celebrada pelo Brasil, a medalha é motivo de orgulho para Sávio. “Eu tenho a medalha de bronze guardada em casa com muito carinho. Não é fácil jogar uma Olimpíada e ser medalhista. Para mim, é uma satisfação muito grande.”
Agência Brasil
Festival em SP discute o caos na cidade por meio da arte
Um festival colaborativo, que engloba várias atividades artísticas e destinado a um público também variado, invadirá o Memorial da América Latina, na zona oeste de São Paulo, entre os dias 9 e 11 de abril. Chamado de CaosArte, esta é a terceira edição do festival, que é gratuito e promovido pela Multitude, um coletivo de artistas independentes, comunicadores e produtores culturais.
A intenção do evento é provocar e expor a criação de diversas linguagens artísticas e refletir sobre o caos na cidade e essa relação com a arte e a cultura. O tema escolhido para este ano é A Cidade Dança.
“Queremos colocar em discussão a influência mútua que a cidade e a cultura exercem uma sobre a outra. Cada passo que damos pelas ruas, alguns atravessados, outros corridos ou mais lentos, na realidade, é um convite da cidade para entrarmos no ritmo. Se considerarmos essa atmosfera artística, poética e até mesmo política, isso mais parece uma dança”, disse Carol Gutierrez, responsável pela gestão e ativação de redes digitais do festival.
Entre os destaques do festival estão apresentações musicais e de dança, passeios de bicicleta com crianças por diversos pontos da cidade, um teatro de bonecos que discute a importância da preservação da água, performances, oficinas de brinquedos e rodas de samba. Haverá também a exposição Multidão, que vai apresentar 25 artes impressas e outras 75 exibidas em telas de LCD espalhadas pelo local. O local também vai abrigar uma feira de empreendedores, dedicada aos refugiados de São Paulo, e uma feira gastronômica.
A programação será distribuída em quatro espaços: uma tenda, que vai abrigar a exposição, uma área dedicada às intervenções artísticas e uma para festas, onde obras serão projetadas e remixadas, além dos locais das feiras. O festival ocorre das 12h as 22h, no Memorial da América Latina, que fica ao lado da estação Barra Funda.
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